Sintesi
Il Presidente della Repubblica Sergio Mattarella ha ribadito tra 2025 e 2026, in ultimo nella dichiarazione* del 28 febbraio corrente anno in occasione della giornata delle malattie rare, che la tutela della salute non può essere disomogenea tra Nord e Sud e che il diritto alle cure deve essere garantito in modo uniforme su tutto il territorio nazionale. In Sicilia la carenza di centri per la sindrome da Adhd (Attention Deficit Hyperactivity Disorder, deficit di attenzione e iperattività) genera lunghe attese e migliaia di minori potenzialmente coinvolti restano senza diagnosi tempestiva. Il Dasoe (Dipartimento per le Attività Sanitarie e Osservatorio Epidemiologico, una struttura della Regione Siciliana, istituita nel 2008 all’interno dell’Assessorato della Salute) ha avviato un gruppo di lavoro per definire un Pdta regionale (Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale) con il coinvolgimento della scuola. I dati dei principali centri mostrano un aumento delle diagnosi e liste d’attesa rilevanti a fronte di una prevalenza stimata tra 3% e 5% in età evolutiva. Parallelamente si muovono iniziative per evitare ai malati oncologici delle Eolie trasferte verso Messina e Taormina e proseguono campagne di prevenzione come l’Open day di Cefalù con centinaia di prestazioni erogate.
Articolo
Il Presidente della Repubblica Sergio Mattarella ha più volte affermato, nel corso di interventi pubblici tra 2025 e 2026, in ultimo nella dichiarazione* del 28 febbraio corrente anno in occasione della giornata delle malattie rare, che il Servizio sanitario nazionale non può procedere con ritmi divergenti e che le disparità territoriali risultano inaccettabili. Il Capo dello Stato ha sottolineato che il diritto alla salute, sancito dall’articolo 32 della Costituzione, non deve variare in base al luogo di residenza e ha sollecitato istituzioni centrali e regionali a garantire livelli essenziali di assistenza omogenei, richiamando il principio di uguaglianza sostanziale.
In Sicilia il tema delle differenze nell’accesso alle cure emerge con forza sul fronte della sindrome da deficit di attenzione e iperattività, nota come Adhd (un disturbo del neurosviluppo che causa difficoltà a mantenere l’attenzione, iperattività e impulsività, manifestandosi spesso nell’infanzia ma persistendo talvolta in età adulta, caratterizzato da disfunzioni neurobiologiche e genetiche, comporta difficoltà nella regolazione comportamentale e richiede un approccio multidisciplinare). La prevalenza nazionale in età evolutiva è stimata tra 3% e 5%. Nell’Isola, a fronte di 800000-850000 residenti under 18, i minori potenzialmente interessati oscillano tra 24000 e 42000. I casi effettivamente diagnosticati e presi in carico sono però inferiori, anche per la scarsità di strutture pubbliche dedicate e per lo stigma sociale che ancora accompagna il disturbo.
Le difficoltà organizzative hanno indotto il Dasoe, Dipartimento attività sanitarie e osservatorio epidemiologico dell’assessorato regionale della Salute, ad avviare un gruppo di lavoro con le Neuropsichiatrie dell’infanzia e dell’adolescenza per definire un Pdta (Percorso diagnostico terapeutico assistenziale), regionale condiviso. Al tavolo partecipa anche l’Ufficio scolastico regionale, riconoscendo alla scuola un ruolo decisivo nell’individuazione precoce e nel sostegno agli studenti con Adhd.
I dati dei centri prescrittori mostrano un incremento delle diagnosi. A Trapani nel 2024 sono stati diagnosticati 259 minori e 90 adulti, mentre nel 2025 i minori sono saliti a 547 e gli adulti a 147. La struttura serve l’intera provincia e parte della Sicilia occidentale, insieme alla Npia, Neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza, dell’ospedale Di Cristina di Palermo che segue circa 400 bambini. A Catania la Neuropsichiatria del Policlinico ha in carico 500 minori. A Messina il Policlinico, centro prescrittore dal 2018, ha avviato a terapia farmacologica circa 395 bambini e registra oltre 500 accessi annui anche per casi con Adhd associata a disturbo dello spettro autistico. All’Oasi di Troina i pazienti in trattamento farmacologico sono 414, nel 2023 sono stati dimessi con diagnosi di Adhd 220 minori e attualmente 425 risultano in lista d’attesa per sospetto disturbo o approfondimenti.
Giancarlo Costanza, coordinatore della rete regionale Adhd, ha evidenziato che alcune province non dispongono neppure di centri per minori e che Trapani opera come struttura supplente per Palermo e Agrigento, con inevitabili disagi per le famiglie costrette a spostarsi. Ha inoltre osservato che un’identificazione 6-7 anni prima avrebbe potuto prevenire insuccessi scolastici e comportamenti devianti. All’Assemblea regionale siciliana (Ars) è stata avanzata la proposta di accreditare centri privati specializzati per ridurre le liste d’attesa e inserire tra gli obiettivi dei manager sanitari l’istituzione di strutture dedicate. Il dirigente generale del Dasoe, Giacomo Scalzo, ha dichiarato che occorre accelerare per assicurare almeno 1 centro pubblico per minori e 1 per adulti in ogni provincia e per estendere la formazione a docenti e psicoterapeuti che praticano la terapia cognitivo comportamentale, primo intervento raccomandato.
Sul versante oncologico si registra un’iniziativa per limitare i cosiddetti “viaggi della speranza”. Il direttore generale dell’Asp, Azienda sanitaria provinciale di Messina, Giuseppe Cucci ha incontrato il sindaco di Lipari Riccardo Gullo e associazioni di volontariato per avviare l’iter che consentirebbe anche alle Eolie, dopo Pantelleria e Lampedusa, di effettuare infusioni oncologiche in loco evitando trasferte verso Messina e Taormina per circa 30 pazienti. Il Coordinamento Eolie Sanità ha richiamato l’esperienza già attiva nelle altre isole e ha sottolineato i disagi economici e sanitari delle trasferte, analogamente a quanto avvenuto per il punto nascita di Pantelleria oggetto di iniziative giudiziarie.
Nel frattempo proseguono le campagne di prevenzione. A Cefalù l’Open day itinerante organizzato dall’Asp 6 e dall’Izs Sicilia, Istituto zooprofilattico sperimentale della Sicilia, ha erogato 568 prestazioni tra 41 mammografie, 14 tra Pap test e Hpv Test, Human Papilloma Virus (virus del papilloma umano), 36 Sof test per lo screening del tumore del colon retto, 80 controlli per il melanoma, 96 valutazioni cardiovascolari, 58 prestazioni per il diabete e 72 screening visivi e logopedici pediatrici con il supporto dei volontari del Lions Club 108YB Sicilia e dell’associazione Serena.
Nel complesso, l’appello presidenziale all’unità del sistema sanitario si confronta con una realtà regionale in cui permangono differenziazioni organizzative e carenze strutturali. Le iniziative avviate delineano un percorso di riequilibrio, ma la concreta attuazione di reti territoriali efficienti e uniformi rappresenta la condizione imprescindibile per trasformare il principio costituzionale del diritto alla salute in una garanzia effettiva e non in un’affermazione di principio.
* Giornata mondiale delle malattie rare: dichiarazione del Presidente Mattarella
Il Presidente della Repubblica, Sergio Mattarella, ha rilasciato la seguente dichiarazione:
«Per definizione, la cura dei pazienti affetti da malattie rare si presenta particolarmente complessa. Opportunamente, quest’anno, la Giornata Mondiale delle Malattie Rare è dedicata all’equità nell’accesso alle cure.
Il tema richiama l’attenzione sulla necessità di garantire a tutte le persone, indipendentemente dalla natura della malattia da cui si è affetti, pari diritti e pari opportunitàterapeutiche.
Un impegno che non riguarda soltanto l’accesso ai farmaci e si estende all’insieme delle terapie, dei trattamenti e dei servizi che accompagnano l’intero percorso di cura.
Nonostante i significativi progressi compiuti negli ultimi anni, oggi solo il 5% delle oltre 8.000 malattie rare conosciute dispone di una terapia farmacologica specifica. Di qui l’importanza della ricerca e della messa a disposizione delle terapie necessarie, accanto agli interventi riabilitativi e ai servizi socio-assistenziali.
L’Italia si distingue per il suo impegno attivo nel promuovere l’accesso ai farmaci destinati alle patologie rare e nel ridurre i tempi che intercorrono tra l’autorizzazione e l’effettiva disponibilità delle terapie.
Permangono, tuttavia, disomogeneità territoriali che incidono sull’effettiva esigibilità delle prestazioni e determinano disparità non più accettabili: il diritto alla salute, costituzionalmente garantito, deve trovare uniforme applicazione sull’intero Territorio nazionale.
Alle persone portatrici di malattie rare, alle loro famiglie, alle associazioni che con competenza e passione le affiancano, vanno il riconoscimento e il sostegno della Repubblica per il loro impegno nell’orientare le politiche pubbliche e nella diffusione di una maggiore consapevolezza sociale di questo fenomeno». Roma, 28/02/2026 (II mandato)
Giornalista pubblicista, ex direttore di una precedente testata e attuale direttore di Mediterranea24.
