Il progetto punta a promuovere conoscenza e diagnosi precoce. Focus sulla glomerulopatia da C3 e sulla glomerulonefrite membranoproliferativa da immunocomplessi primaria
Il 44% delle persone con una malattia renale rara attende oltre un anno prima di ricevere una diagnosi corretta. Un ritardo che può favorire la progressione silenziosa verso l’insufficienza renale e ridurre le possibilità di intervenire precocemente.
È arrivata anche a Palermo, in piazza Verdi, la campagna itinerante “CL3AR: obiettivi chiari per la salute dei tuoi reni”, promossa da Sobi Italia, con il patrocinio dell’associazione pazienti Progetto DDD ETS e delle Società scientifiche FIR, SINEPE e SIP. Il tour, dopo Milano, Bari, Torino e Bologna, si concluderà il 14 ottobre a Roma.
Attraverso installazioni interattive, materiali divulgativi e momenti di confronto con esperti, l’iniziativa punta ad accrescere la consapevolezza sulle malattie renali rare, spesso difficili da identificare a causa della loro bassa prevalenza e della varietà dei fattori scatenanti.
Tra le patologie al centro della campagna ci sono la glomerulopatia da C3 (C3G) e la glomerulonefrite membranoproliferativa da immunocomplessi primaria (IC-MPGN primaria).
“Le malattie renali rappresentano ancora oggi una realtà troppo spesso sottovalutata, anche perché nelle fasi iniziali possono non dare sintomi evidenti”, ha spiegato Marco Guarneri, responsabile UOSD di Nefrologia e Dialisi del Policlinico Paolo Giaccone di Palermo, sottolineando l’importanza di iniziative capaci di portare il tema della salute renale fuori dagli ospedali e dagli ambulatori.
Sulla necessità della diagnosi precoce è intervenuto anche Angelo Ferrantelli, direttore UOC di Nefrologia, Dialisi e Trapianto dell’ARNAS Civico di Palermo, che ha evidenziato la particolare delicatezza della presa in carico dei pazienti pediatrici e del passaggio dall’assistenza nefrologica pediatrica a quella dell’adulto. “La transizione non dovrebbe rappresentare una frattura nel percorso di cura, ma un passaggio accompagnato e strutturato”, ha sottolineato.
Un percorso spesso lungo e complesso anche per le famiglie, come ha ricordato Fabrizio Spoleti, presidente di Progetto DDD ETS, evidenziando il carico organizzativo, economico ed emotivo che può accompagnare la gestione di forme rare come la C3G.
“CL3AR nasce proprio per promuovere la conoscenza e una maggiore consapevolezza verso chi, oggi, affronta una diagnosi o vive con una malattia renale rara”, ha dichiarato Carina Fiocchi, Direttore Medico di Sobi Italia, Grecia, Malta e Cipro.
La campagna si inserisce nell’impegno di Sobi e di Unite4Rare a sostegno delle comunità di pazienti e caregiver e punta a riportare l’attenzione su una diagnosi tempestiva e su una presa in carico precoce delle malattie renali rare.
Vice direttrice di Mediterranea24, giornalista pubblicista. Docente di Musica e di Sostegno nella scuola pubblica e docente a contratto presso l’Università degli Studi di Palermo per la formazione degli insegnanti specializzandi sul sostegno. Laureata in Psicologia Comportamentale e Cognitiva Applicata, con una solida formazione accademica in ambito musicale e tecnologico. Coreografa e professionista della danza, ha maturato una lunga esperienza nella didattica artistica e coreutica. Ha lavorato come corrispondente e giornalista televisiva per la TV regionale, curando servizi e approfondimenti per Futura Production su Messina e la Costa Ionica. Scrittrice, è autrice del romanzo contemporaneo Ghost Love – Tra noi niente eppure tutto. Si occupa di cultura, educazione, inclusione e territorio.
