Presentata durante l’iniziativa AISM #GiovanioltrelaSM una piattaforma promossa da Merck Italia con il patrocinio di AISM e SIN. Al centro qualità della vita, progetti personali e informazione: «La diagnosi oggi non deve più rappresentare un limite alla realizzazione individuale».
In Sicilia sono 11.840 le persone che convivono con la sclerosi multipla e si registrano circa 300 nuove diagnosi ogni anno. La malattia interessa prevalentemente giovani adulti, soprattutto donne, con una fascia d’età nella quale si concentrano scelte importanti sul futuro, sul lavoro, sulle relazioni e sulla genitorialità. È in questo contesto che arriva a Messina “Vita SMisurata”, un progetto pensato per promuovere una nuova narrazione della patologia e sostenere le persone nel percorso di realizzazione personale.
L’iniziativa è stata introdotta durante la tappa siciliana di AISM #GiovanioltrelaSM, evento rivolto agli under 40 con sclerosi multipla, neuromielite ottica, MOGAD e patologie correlate. Ai partecipanti sono stati distribuiti materiali informativi dedicati alla piattaforma, promossa da Merck Italia con il patrocinio e la collaborazione dell’Associazione italiana sclerosi multipla (AISM) e della Società italiana di neurologia (SIN).
L’obiettivo è superare una rappresentazione della sclerosi multipla ancora troppo spesso associata esclusivamente alla rinuncia e alla limitazione dei progetti di vita. Negli ultimi anni, grazie alla ricerca, alla diagnosi sempre più precoce e a terapie più efficaci e personalizzate, le prospettive per le persone con SM sono cambiate significativamente. Un’evoluzione che, secondo i promotori, deve trovare spazio anche nel modo in cui la malattia viene raccontata e compresa.
“Vita SMisurata” si sviluppa attraverso il sito www.vitasmisurata.it, organizzato in tre aree tematiche: alimentazione, mente e corpo, intimità. La piattaforma raccoglie testimonianze video di persone con sclerosi multipla e approfondimenti realizzati da professionisti della salute. Tra gli argomenti affrontati figurano l’organizzazione dei pasti, il rapporto con il proprio corpo, la sessualità, la pianificazione familiare, lo sport e la mindfulness. I contenuti digitali saranno affiancati da iniziative sul territorio, per favorire il confronto diretto e la condivisione delle esperienze.
Uno dei temi affrontati durante l’appuntamento messinese è stato quello della genitorialità. A intervenire è stata Clara Grazia Chisari, neurologa e ricercatrice del Dipartimento di Scienze mediche, chirurgiche e tecnologie avanzate “G.F. Ingrassia” dell’Università di Catania, presso il Policlinico “G. Rodolico-San Marco”.
«Una diagnosi di sclerosi multipla in passato ridimensionava inevitabilmente molti progetti personali. Oggi però, grazie alle diagnosi precoci e a trattamenti che sono più efficaci ma anche più personalizzati, le prospettive sono molto diverse», ha spiegato Chisari. La ricercatrice ha ricordato che la diagnosi, di per sé, non costituisce una controindicazione alla gravidanza e non dovrebbe compromettere la fertilità. È tuttavia necessario programmare il percorso insieme al neurologo e al ginecologo, perché alcune terapie possono non essere compatibili con determinate fasi della gravidanza, mentre altre richiedono modifiche o sospensioni pianificate.
Particolare attenzione va riservata anche al periodo successivo al parto, quando può aumentare il rischio di ricadute. «È importante pianificare per tempo la gestione della malattia dopo il parto, tenendo conto anche dell’eventuale allattamento», ha sottolineato la neurologa. Un approccio che consente di affrontare le scelte legate alla maternità con informazioni corrette e con il supporto degli specialisti.
In Sicilia è presente una rete di centri specializzati nella diagnosi e nel trattamento della sclerosi multipla. Negli ultimi anni, la gestione della patologia è cambiata anche grazie a una maggiore attenzione ai sintomi da parte dei medici di medicina generale e degli altri specialisti, che contribuisce ad anticipare l’individuazione della malattia. La disponibilità di numerose opzioni terapeutiche permette inoltre di costruire percorsi sempre più personalizzati.
Restano, tuttavia, alcune criticità. Tra le priorità indicate figurano la riduzione ulteriore dei tempi di accesso ai centri specializzati, una maggiore omogeneità dei percorsi assistenziali sul territorio regionale e nazionale e un’integrazione più efficace tra le diverse professionalità coinvolte: neurologi, ginecologi, psichiatri, fisioterapisti, urologi, psicologi e specialisti della riabilitazione.
La sfida, dunque, non riguarda soltanto il controllo della malattia, ma anche la possibilità di garantire alle persone gli strumenti per continuare a progettare la propria vita. È il messaggio alla base di “Vita SMisurata”: la diagnosi resta un passaggio importante, ma non deve diventare il confine entro cui immaginare il proprio futuro.
Vice direttrice di Mediterranea24, giornalista pubblicista. Docente di Musica e di Sostegno nella scuola pubblica e docente a contratto presso l’Università degli Studi di Palermo per la formazione degli insegnanti specializzandi sul sostegno. Laureata in Psicologia Comportamentale e Cognitiva Applicata, con una solida formazione accademica in ambito musicale e tecnologico. Coreografa e professionista della danza, ha maturato una lunga esperienza nella didattica artistica e coreutica. Ha lavorato come corrispondente e giornalista televisiva per la TV regionale, curando servizi e approfondimenti per Futura Production su Messina e la Costa Ionica. Scrittrice, è autrice del romanzo contemporaneo Ghost Love – Tra noi niente eppure tutto. Si occupa di cultura, educazione, inclusione e territorio.
